Rien ne prouve la présence d’une maladie neurologique «mystérieuse» au N.-B.
FREDERICTON — Un an après que des responsables de la santé au Nouveau-Brunswick ont sonné l’alarme au sujet d’une mystérieuse maladie du cerveau, un comité d’experts conclut qu’il n’y a aucune preuve d’une telle maladie.
«Le comité a conclu qu’un tel syndrome n’existe pas», a déclaré jeudi la ministre de la Santé, Dorothy Shephard, en conférence de presse.
En mars dernier, les responsables de la santé avaient alerté les médecins, les infirmières et les pharmaciens d’une cohorte de Néo-Brunswickois atteints d’un syndrome neurologique inconnu et potentiellement nouveau. Les symptômes étaient similaires à ceux de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, mais cette maladie avait été exclue dans les cas au Nouveau-Brunswick.
«Il s’agit très probablement d’une nouvelle maladie — nous n’avons vu cela nulle part ailleurs», déclarait à l’époque la médecin-hygiéniste en chef, la docteure Jennifer Russell. Les 48 patients atteints de ce mystérieux mal souffraient de symptômes tels qu’une démence à progression rapide, des spasmes et une atrophie musculaire.
La ministre Shephard avait alors créé un comité formé de six neurologues, des coprésidents de deux régies régionales de la santé et d’un médecin hygiéniste afin de mener un examen clinique de cette mystérieuse affaire. La ministre Shephard soulignait en octobre dernier que 46 des 48 cas avaient été diagnostiqués par un même neurologue.
Dans leur rapport, publié jeudi, le comité exclut la possibilité que les 48 personnes souffrent de la même maladie. Bien que certains des patients aient présenté des symptômes inhabituels, le comité conclut qu’il n’y avait aucune preuve «d’une grappe d’un syndrome neurologique de cause inconnue».
Le comité a plutôt trouvé d’autres diagnostics possibles pour 41 des 48 patients de la «grappe», y compris la maladie d’Alzheimer, diverses formes de démence, le syndrome post-commotionnel, la schizophrénie paranoïde, le syndrome de fatigue chronique, le trouble anxieux chronique grave et le cancer.
Dix des 48 patients sont morts et six d’entre eux ont subi des autopsies. «Les résultats neuropathologiques de tous les patients décédés ayant été autopsiés viennent confirmer le diagnostic d’une condition connue, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy ou le cancer», concluent les experts.
Des dossiers durs à obtenir
Le comité souligne par ailleurs qu’il a initialement eu du mal à obtenir les informations dont il avait besoin pour terminer son examen. «Malgré de multiples tentatives, (la Santé publique du Nouveau-Brunswick) n’a pas été en mesure d’obtenir les renseignements nécessaires auprès du principal neurologue référent», déplorent les experts.
«En outre, au Nouveau-Brunswick, les dossiers médicaux individuels sont contenus dans divers systèmes conçus pour protéger le droit à la vie privée et les renseignements personnels et médicaux de ses citoyens.» Par conséquent, le comité a dû demander des autorisations spéciales pour mener cette enquête.
La ministre Shephard a indiqué jeudi qu’il était important maintenant de s’assurer que tous les patients recevront un traitement approprié. «L’accent doit maintenant être mis sur la fourniture à ces personnes de l’évaluation de suivi et des soins dont elles ont besoin pour des maladies qui sont très certainement graves», a-t-elle déclaré.
Les familles des 48 patients avaient rencontré plus tôt jeudi, virtuellement, la ministre de la Santé avant la publication du rapport. Ces derniers jours, de nombreux patients avaient reçu des lettres du comité leur disant qu’ils ne souffraient pas d’une «maladie neurologique inconnue» et qu’ils devraient contacter leur médecin pour plus de détails.
Santé publique Nouveau-Brunswick affirme que son enquête est maintenant terminée et recommande aux patients de continuer à se faire soigner dans une clinique spécialisée de Moncton ou auprès d’un autre médecin spécialiste.
Les malades déçus
Dans un communiqué après la réunion virtuelle, des patients et des proches ont remis en question les conclusions du comité et ont accusé le gouvernement d’abandonner la rigueur scientifique «en échange d’opportunisme politique». Ils ont soutenu que le comité n’avait fait aucun test supplémentaire.
«Nos vies et celle de nos proches ne seront pas bouleversées par une enquête bâclée qui n’offre aucune réponse à notre douleur et à nos souffrances», indique le communiqué.
Steve Ellis, dont le père Roger est l’un des 48 cas originaux, a déclaré aux journalistes jeudi qu’il était dégoûté par la rencontre avec la ministre. «Ils ont choisi de clore leur enquête incomplète, mais nous n’allons pas cesser de demander une véritable enquête scientifique», a-t-il déclaré.
M. Ellis a déclaré que les familles envisageaient une campagne de sociofinancement pour collecter des fonds afin de commander leur propre étude. Il soutient que les familles sont au courant d’une centaine d’autres cas de patients qui se sont présentés à une clinique spécialisée à Moncton avec des symptômes similaires. La ministre Shephard a déclaré jeudi qu’elle n’était pas au courant de tels cas, mais elle a confirmé que la clinique voyait maintenant plus de 200 patients de toute la province.
Le comité a recommandé que la clinique continue de fournir un soutien aux patients identifiés dans la «grappe». Il a également déclaré qu’il ne pouvait pas déterminer si le principal neurologue référent demandait un deuxième avis avant de classer les individus dans la «grappe».
«À l’avenir (la Santé publique) pourrait demander un examen clinique des cas par un deuxième médecin spécialiste avant de les inclure dans une grappe des cas dont l’étiologie est inconnue, lit-on dans le rapport. Si aucun consensus ne peut être atteint, le cas devrait être présenté à un conseil de médecins spécialistes ou à un comité de surveillance aux fins de décision.»